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早期診断・告知後のパンフレット『認知症の早期発見を希望に繋げるために』 Ver.26(2017.8.24作成) [認知症の早期発見を希望に繋げるために]

早期診断・告知後のパンフレット『認知症の早期発見を希望に繋げるために』 Ver.26(2017.8.24作成)を公開しました。

 https://drive.google.com/file/d/0B-gBQ1xrZ5fhcGZSMG84dENZZWc/view?ts=599e893c

 以下の情報を追記致しました。
 Ver26-表紙.JPG

改訂部分
 P1を表紙っぽくして認知症ONLINEの情報を集約しました。
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『認知症の早期発見を希望に繋げるために』 Ver.25 [認知症の早期発見を希望に繋げるために]

早期診断・告知後のパンフレット『認知症の早期発見を希望に繋げるために』 Ver.25(2017.7.4作成)を公開しました。

 https://drive.google.com/file/d/0B_luVeDtj5gLQUI2RUMwWVNuNHM/view?ts=595b080a

 以下の情報を追記致しました。

改訂部分:
 目次を作成しました。
 目次.JPG

認知症 「希望」の冊子【2017年6月30日付朝日新聞・三重版】 [認知症の早期発見を希望に繋げるために]

認知症 「希望」の冊子

 認知症と診断された人に渡すオリジナルの冊子を、津市榊原町にある榊原白鳳病院の笠間睦医師(58)が作った。「診断されて絶望した」という当事者の切実な声を受けて、「希望」につながる情報を盛り込んだ。認知症の進行があまり目立たない症例もあることや、当事者が体験を記した本などを紹介している。
 認知症-希望の冊子(写真のみ).jpg

津の笠間睦医師が製作
 「早期発見が『早期絶望』にしかならない」
 6月初め。伊勢市であったフォーラムで、認知症の一つ「レビー小体型認知症」と診断された樋口直美さん(54)が訴えた。認知症の人に対して「理解力がなく、何をするか分からない」といった偏見があると指摘。「(当事者に)意思や思いがあることを、誰も思ってくれない」。当事者の絶望感をこう表現した。
 笠間さんは「もの忘れ外来」の認知症専門医として、3年前から、原則すべての希望者に認知症の診断結果を告知してきた。症状が進んで「最期の医療」が求められるとき、点滴をするのか、胃に穴を開けて栄養剤を入れる「胃ろう」を選ぶのかなど、様々な選択肢がある。本人の意思を尊重するには事前に告知して意思を確かめておく必要がある、と考えるからだ。
 一方で、樋口さんをはじめ全国の当事者十数人とフェイスブックを通じて交流する中で「告知されても希望を持てなかった」という声を聞いた。こうして、笠間さんは昨年10月、オリジナルの冊子を作った
 冊子はB5判。認知症に関する研究成果や講演の内容などを載せた。研究に基づき、アルツハイマー病について「きちんと治療とケアをすれば2年程度は進行はあまり目立たない」とする内容も紹介している。
 朝日新聞のサイト(旧アスパラクラブ)に執筆した内容も紹介。米国の高齢の修道女678人を死後に病理解剖した研究では、脳にアルツハイマー病の病理所見がある人のうち4分の1は、生前に認知機能に問題がなかった、という。
 冊子は最初、医学的な内容を中心に数ページだった。これまでに外来患者約30人に手渡したところ「もっと情報がほしい」と言われ、22回改訂して19ページに増えた。「医学的な診断だけではケアしきれない『心』の部分をサポートしたい」と笠間さん。自身の「So-netブログ」で公開している。問い合わせは榊原白鳳病院(059・252・2300)。 (高木文子)
 【2017年6月30日付朝日新聞・三重版】

So-netブログ
 http://akasama.blog.so-net.ne.jp/

2016年5月23日付朝日新聞フォーラム面記事
 https://www.facebook.com/atsushi.kasama.9/posts/587799344723082

『認知症の早期発見を希望に繋げるために』Ver.23 [認知症の早期発見を希望に繋げるために]

『認知症の早期発見を希望に繋げるために』Ver.23

 https://drive.google.com/file/d/0B-gBQ1xrZ5fhTzBzRFcyOHMyWFU/view?ts=59501f9f
 
 20170305京都大学ユマニチュード.JPG
 p10:お勧め書籍を少し変更しました。
 p18:「ケア」を新たに加えました。

第36回日本認知症学会学術集会【金沢】 [認知症の早期発見を希望に繋げるために]

第36回日本認知症学会学術集会
 http://jsdr36.jp/general/
第36回日本認知症学会.JPG

 演題の応募を済ませました。


演題名
 認知症の告知と終末期意向調査・第三報
 『認知症の早期発見を希望に繋げるために』【笠間 睦】

抄録本文
【目的】
 認知症の告知に積極的に取り組む医療機関は少ない。しかし、比較的早期の段階で告知し、終末期医療に対する意向を確認できれば、自己決定に基づく医療の実現に繋がる。第35回日本認知症学会において第二報(http://akasama.blog.so-net.ne.jp/2017-05-15)を報告した。今回、新患での集計結果を報告するとともに、告知に際して私が配布している冊子(https://drive.google.com/file/d/0B_luVeDtj5gLMDh3dElDTk5wekE/view?usp=sharing)を紹介する。
【方法】
 2016年4月以降、認知症新患全例を対象として告知および終末期医療に関する意向調査を実施している。
【結果】
 予後告知まで希望した8名が経口摂取困難となった際に望む医療は、自然な最期0例、末梢点滴1例、経腸栄養0例、高カロリー輸液0例、医師に任せる1例、その他6例という結果であった。
【考察】
 私は2016年10月、『認知症サミット in Mie』の演台に立った丹野智文氏に、「認知症の告知の際に医師に望むことは?」と質問した。丹野氏は、「病気の説明だけでなく、希望を与えてほしい。患者会などの居場所や窓口にもつないでほしい。」と語った(http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20161129143827510)。私は2016年10月以降、告知に際して冊子『認知症の早期発見を希望に繋げるために』を手渡している。多くの当事者が「空白の期間」(https://www.facebook.com/atsushi.kasama.9/posts/770032826499732)に直面する「早期診断・早期絶望」という課題解決に、この取り組みが少しでも寄与することを願ってる。
【倫理的配慮】
 発表にあたり、個人情報保護に配慮した。


P.S.
 私が、このパンフレット『認知症の早期発見を希望に繋げるために』作成に取り組んだ元々のきっかけは、2016.10.15に丹野さんに質問して感銘したからではなく、2016.10.5に樋口直美さんが発した「診断直後に手渡すペーパーもあるといいなと思っています。全国の病院で。」というひと言(https://www.facebook.com/atsushi.kasama.9/posts/647561702080179)に触発されてのことでしたね。
 樋口直美さんの願い.jpg
 「診断直後に手渡すペーパーもあるといいなと思っています。全国の病院で。
 希望を持てる医療情報やメッセージ、精神的・社会的支援を得られる場所の連絡先、読むべき本やサイトなどを書いておきます。その1枚の紙があるだけでも、『早期発見, 早期絶望』は、防げると思います。」

 で、その日のうちにVer.1を作成してしまい公開(https://www.facebook.com/atsushi.kasama.9/posts/647688322067517)したのは良いのですが、キタジーに「アカン、アカン。こんなんとちゃう!ちゃう! 患者本人やご家族が読んでわかるものが必要です」とさんざんな評価を受けてしまったことが懐かしいです。
 キタジーのコメント.JPG


 これからもバージョンアップを重ねてより良いものに仕上げていきますね。
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